Reportage

"Ich bin ein Schmetterlingskind"

Lena Riedl, 24, lebt seit ihrer Geburt mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa. Wunden und Schmerzen gehören zu ihrem Alltag. Doch Lena hat gelernt, ihre unheil­bare Krankheit zu akzeptieren und macht anderen Schmetterlings­kindern Mut

Regelmäßig kommt Lena zur Kontrolle zu ihrer Ärztin Dr. Anja Diem© Verein DEBRA Austria
Regelmäßig kommt Lena zur Kontrolle zu ihrer Ärztin Dr. Anja Diem

Heute ist ein guter Tag“, sagt Lena Riedl. „Aber es gibt auch Tage, an denen ein sanfter Wasserstrahl sich anfühlt wie spitze Nägel, an denen ich keine Jeans anziehen kann oder ich kaum in Schuhe reinkomme. An schlechten Tagen muss ich im Bett bleiben, weil meine Wunden so schmerzen.“ Die Besucher des kleinen Cafés in Wien-Ottakring sehen eine hübsche, selbstbewusste, modisch gekleidete junge Frau, die sich in ihren großen Schal kuschelt. Dass sie an einer schweren, unheilbaren Krankheit leidet, fällt auf den ersten Blick nicht auf. Nur wer genau hinsieht, bemerkt die verheilten Wunden und Narben an ihren Händen.

Lena Riedl ist ein sogenanntes „Schmetterlingskind“. Ein Gendefekt ist die Ursache für die seltene Krankheit „Epidermolysis bullosa“ (EB), bei der die Haut schon bei geringstem Druck und schwacher Reibung Blasen bildet und sich ablöst. „Ganz harmlose Dinge, die andere Menschen nicht beeinträchtigen, können für uns sehr schmerzhaft sein“, sagt Lena Riedl. „Sobald ich mich irgendwo anstoße oder wenn mir jemand unabsichtlich auf den Fuß tritt, gibt das sofort Wunden, die brennende, ziehende und pochende Schmerzen zur Folge haben“, erzählt Lena. Der Alltag wird zur Herausforderung, wenn es unmöglich ist, Flaschenverschlüsse aufzudrehen, schwere Taschen zu tragen, und Nähte und Kleideretiketten die Haut aufreiben. Die 24-jährige Studentin der Kommunikationswirtschaft leidet unter einer leichteren Form von EB, dennoch sagt sie: „Es vergeht kein Tag, wo ich sage, ich spüre gar nichts, Schmerzmittel sind fast immer notwendig.“ Nach der Pubertät hat sich die Krankheit bei ihr gebessert. „Damals benötigte ich zwei bis drei Stunden fürs Verbinden der Wunden, heute schaffe ich es an guten Tagen samt Duschen in einer halben Stunde.“ Aber: „Ich muss immer auf alles gefasst sein, ich weiß nie, wie es mir morgen gehen wird. Spontan etwas unternehmen, das geht kaum.“

Schon als Kind musste Lena lernen, sich selbst zu verbinden© Verein DEBRA Austria
Schon als Kind musste Lena lernen, sich selbst zu verbinden

Zwischen Behüten und Loslassen
Lena kam bereits mit einer Wunde am Fuß zur Welt. Doch es dauerte, bis ihre Eltern die Diagnose EB erhielten. „Meine Eltern pilgerten von einem Arzt zum anderen, denn damals war diese seltene Erkrankung auch unter Medizinern noch kaum bekannt.“ Nur durch Zufall lernten sie andere betroffene Familien kennen und erfuhren von einem Arzt in Salzburg, der sich mit der Hautkrankheit beschäftigte. Seither hat sich viel zum Besseren verändert. Zu verdanken ist dies dem Verein DEBRA Austria, den Lenas Vater, Rainer Riedl, gegründet hat. Mit aufrüttelnden Plakatsujets und Werbespots – „So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an“ – werden Spenden gesammelt, mit deren Hilfe das EB-Haus in Salzburg finanziert wird, wo Familien mit Schmetterlingskindern Unterstützung finden.

Und die brauchen sie dringend, wie Lena weiß: „Meine ersten Lebensjahre waren für meine Mutter und meinen Vater eine große Herausforderung. Ich musste mehrmals am Tag neu verbunden werden, große Blasen musste man aufstechen. Und als ich krabbeln und gehen lernte, war da das ständige Zittern, dass ich mich irgendwo verletzen könnte.“ Dass ihre Eltern sie trotz dieser Sorge viel ausprobieren ließen, rechnet sie ihnen heute hoch an. „Auch dass mich meine jüngere Schwester genauso behandelt hat wie ein gesundes Kind, hat mir sehr geholfen.“

Aus Scham versteckt
Im Kindergarten – „ich hatte immer ein Notfallkästchen mit Verbandmaterial mit“ – fällt Lena erstmals auf, dass sie „anders“ ist. „Mama, warum habe ich keine feste Haut?“, fragt sie. Wildes Herumtollen war tabu für Lena, in der Schule durfte sie nicht mitturnen und auch am Schwimmunterricht konnte das kleine Mädchen nicht teilnehmen. Dennoch wird Lena keine Außenseiterin: „Kinder können grausam sein. Ich hatte Glück: Ich habe immer schnell Freunde gefunden und wurde nie wegen meiner Haut verspottet oder gemobbt“, erinnert sie sich.

Schwierig wurde es in der Pubertät: „Zwischen 12 und 15 war mein Selbstbewusstsein nicht sehr groß.“ Gerade in dieser Zeit möchten Jugendliche nicht auffallen, sondern so sein wie alle anderen. „Ich war sehr schüchtern, habe mich für meine Wunden geschämt und meine Haut versteckt, auch im Sommer lange Ärmel und lange Hosen getragen.“ Sie zieht sich immer mehr zurück, bis sie sich eines Tages sagt: „So geht es nicht weiter. Ich kann mich entweder einsperren oder lernen, meine Krankheit zu akzeptieren.“

Lenas Hände sind von der Krankheut schwer gezeichnet© Verein DEBRA Austria
Lenas Hände sind von der Krankheut schwer gezeichnet

Ansprechen statt tuscheln
Seit Lena Riedl offen über EB spricht, bekommt sie viele positive Rückmeldungen. „Mir ist am liebsten, wenn ich konkret angesprochen werde. Aber viele Menschen trauen sich nicht zu fragen: Was ist los mit dir?“, bedauert sie. „Eine Zeit lang habe ich mir einen Spaß daraus gemacht und spektakuläre Geschichten erfunden, warum meine Haut so aussieht, etwa, dass ich einen Motorradunfall hatte.“ Heute hat sie auch gelernt, damit umzugehen, wenn sie Fremde auf der Straße oder in der U-Bahn anstarren oder hinter ihrem Rücken tuscheln. „Wenn’ s mir gut geht, lächle ich, wenn ich nicht gut drauf bin, starre ich zurück.“

Lena Riedl musste lernen, auf Dinge zu verzichten. „Ich habe High Heels getragen und Snowboarden ausprobiert. Jetzt bin ich in einem Alter, wo ich einsehe, dass mir manches nicht guttut.“ Statt mit dem Snowboard ist sie jetzt im Winter mit Schneeschuhen unterwegs. Sie geht ins Fitness-Center und macht Hip-Hop. Auch Schwimmen gehört zu ihren Hobbys, seit es ihr nichts mehr ausmacht, ihren Körper im Badeanzug zu zeigen. „Ich liebe das Meer, das tut meiner Haut sehr gut.“

Eltern von kleinen und jugendlichen EB-Patienten rät sie: „Lassen Sie Ihr Kind ausprobieren, was geht, auch wenn es sich dabei verletzt. Meine Eltern haben mir immer das Gefühl gegeben, dass ich als Schmetterlingskind alles machen kann, wenn ich nur möchte – auch wenn ich manchmal darum kämpfen musste“, lächelt sie rückblickend. Lena weiß die Tage zu schätzen, an denen sich die Schmerzen in Grenzen halten. „EB hat mich stärker gemacht, seit ich nicht mehr gegen die Krankheit kämpfe, sondern sie als einen Teil von mir akzeptiere.“ Nach ihrem Studium möchte die junge Wienerin im Bereich PR und Fundraising arbeiten, auch eine Familie zu gründen, kann sie sich gut vorstellen. „Man kann ein Schmetterlingskind sein und trotzdem ein glückliches Leben führen.“

Ursula Mauritz

Februar 2018

Mehr zum Thema Schmetterlingskind erfahren Sie auf der Internetseite des Vereins DEBRA

Facebook Like aktivieren
 

Artikel kommentieren

695 + 8 =
 
 

0 Kommentare

 
 

Weitere Themen

Bisherige Beiträge / Reportage

  • "Ich bin das ganze Jahr für kranke Kinder da"

    Für Susanne Saage, 53, ist immer ein bisschen Weihnachten. Auch wenn draußen die Sonne strahlt und die Vögel zwitschern, denkt sie an Geschenke wie Legokästen, Puppen, Fußbälle, Plüschtiere und Spiele. Denn Susanne sorgt mit viel Einsatz dafür, dass Jahr für Jahr zu Weihnachten schwer kranke Kinder und deren Geschwister in den Kliniken eine Bescherung erleben

     
  • "Willkommen auf meiner Safranfarm"

    Wenn Christine Lingl, 56, auf ihrer Terrasse frühstückt, duftet es nach Jasmin und Rosen. Sie hört Vögel zwitschern und genießt den Blick über grüne Felder auf die schneebedeckten Gipfel des Atlasgebirges. „Es ist unwirklich schön hier“, sagt sie leise und saugt genüsslich die milde Luft ein. Von Andrea Micus

     
  •  

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine Gruppe von Hauterkrankungen. Ihnen gemeinsam ist, dass die Produktion eines wichtigen Eiweiß-Bausteins der Haut gestört ist, dessen Aufgabe es ist, die Hautschichten zusammenzuhalten. Dadurch kommt es schon bei geringen mechanischen Belastungen zu Blasen und Wunden an der Haut bzw. an den Schleimhäuten in Mund, Augen, Speiseröhre usw.

EB zählt zu den seltenen Krankheiten. In Deutschland leben rund 3 000 Menschen mit EB. Sie werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Epidermolysis bullosa ist derzeit noch nicht heilbar, die Behandlung beschränkt sich vorwiegend auf die Versorgung der Wunden.