Titelthema

"Mami, ich will noch nicht in den Himmel"

Die elfjährige Sarah ist an Kinderdemenz erkrankt. Eine schreckliche, seltene Krankheit, über die man noch viel zu wenig weiß. stadtgottes-Autor Thomas Pfundtner hat Sarah und ihre Familie besucht

 

 

Sie heißen Timo, Johannes, Clara oder Michaela. Sie kennen sich nicht und werden sich wahrscheinlich auch nie begegnen. Aber sie haben etwas gemeinsam. Etwas, das sie wie ein unsichtbares Band auf immer und ewig miteinander verbindet. Timo, Johannes, Clara und Michaela sind vier von circa 700 Kindern in Deutschland, die an einer sehr seltenen – und unheilbaren Krankheit leiden: Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL.

Eine Krankheit, die im Volksmund Kinderdemenz genannt wird. Eine Krankheit, die bis heute von vielen behandelnden Ärzten weder vermutet, geschweige denn erkannt wird. So war es auch bei Sarah Marquard, elf, aus Hamburg, deren Geschichte wir hier erzählen. „Als Sarah im September 2007 auf die Welt kam, war sie ein quietschfideles Baby“, erzählt ihre Mutter Yvonne, 36. Auch Bruder Fynn, 12, der gut 16 Monate zuvor das Licht der Welt erblickt hatte, war von seinem Schwesterchen begeistert. Und Papa Mika, 37, sowieso.

Mika und Yvonne sind waschechte Hamburger, mit Elbwasser getauft. Sie heirateten vor zwölf Jahren und hatten den Wunsch nach einer großen Familie: „Ich bin eine Glucke, die gern viele Kinder um sich hat“, erzählt die Angestellte in einer Anwaltskanzlei lächelnd. Auch Ehemann Mika, der damals als Zugführer im Schichtdienst U-Bahnen durch die Stadt fuhr, wünschte sich viele fröhliche Mädchen und Jungen im Haus. Das Glück schien perfekt, als 2011 Mikko geborenwurde. „Drei gesunde Kinder, Herz, was willst du mehr?“, erzählt Yvonne.

Sie mieteten ein kleines Häuschen im Stadtteil Wandsbek, richteten auf 95 Quadratmetern ihr persönliches Paradies ein. „Es war eine heile Welt“, sagt Mika, „wir genossen das Leben mit den Kindern.“ Sarah immer an vorderster Front dabei: „Aus dem Streichelzoo haben wir sie nie weggekriegt, weil sie noch mal die Ziegen streicheln wollte“, erinnert sich ihre Mutter.

Das Schönste waren aber die Campingurlaube am Plöner See: Mit Begeisterung plantschte Sarah im Wasser, lernte schwimmen. „Sie war eine Wasserratte.“ Daheim in Wandsbek in ihrem kleinen Zimmer hörte Sarah mit Begeisterung CDs von Bibi Blocksberg oder dem kleinen Vampir.

Bilderbücher schaute sie voller Freude mit ihren Eltern an. Und wenn Sarah kuscheln wollte, rannte sie mit weit geöffneten Armen zu Mama oder Papa. Und plötzlich fing es an, mit Kleinigkeiten: „Alles begann damit, dass Sarah immer schlechter sehen konnte“, erinnern sich die Eltern, „es fiel uns besonders auf, wenn sie ein Buch durchblätterte.“ Sarah musste die Seiten immer näher an die Augen halten: „Ich dachte, sie sei kurzsichtig, weil ihr Vater es auch ist“, erzählt Yvonne Marquard. Schnell ging es zum Augenarzt.

„Als ich erzählte, dass Sarah bei Kindersendungen im Fernsehen immer ganz nach vorn auf die Couch rückte, um sehen zu können, hieß es, sie hätte sich das falsch angewöhnt.“ Der nächste Augenexperte machte es sich einfach, schickte Mutter und Tochter zum Psychologen. Motto: „Sie haben zwei weitere Kinder. Sarah ist die Mittlere und mit der vorgetäuschten Blindheit will sie auf sich aufmerksam machen."

"Das konnte ich mir nicht vorstellen, ging aber dennoch mit Sarah zum Kinderpsychologen. " Ergebnis: "Ihr Kind ist glücklich. Ich kann Ihnen nicht helfen."

Der entscheidende Hinweis kam von Sarahs Lehrerin in der Blindenschule. Lesen Sie in der Novemberausgabe der stadtgottes die ganze Geschichte von Sarah. Bestellen Sie sich hier ein kostenloses Probeheft

Thomas Pfundtner

November 2018

Kommentare (1)

  • Inken
    Inken
    am 25.10.2018
    Herr Pfundtner, vielen Dank, dass Sie sich mit diesem schwierigen Thema so eindringlich befasst haben. Es ist unglaublich, was diese und viele andere Familien mit ihren behinderten Kindern durchmachen müssen und wie wenig die Öffentlichkeit davon mitbekommt. Von fehlender Unterstützung und dem langen Leidensweg durch viele Arztpraxen mal ganz abgesehen. Ich denke aber, dass auch Lehrkräfte aller Schularten mehr von diesen Krankheiten erfahren müssten. Einfach, weil sie mit Kindern so viel Kontakt haben und manchmal in Situationen verzweifeln, da ein Kind sich nicht so entwickelt, wie das 'normalerweise' so ist - und dann mit den Eltern nach Möglichkeiten zur Hilfe suchen.

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