Gesellschaft

Nur die Liebe zählt

Viele Paare versprechen, füreinander zu sorgen – in guten wie in schlechten Zeiten. Wenn ein Partner an Demenz erkrankt, bleiben das Versprechen und die Liebe allerdings oft auf der Strecke. Lotti Beitz zeigt unserer Autorin Antje Berger, dass es anders gehen kann

Lotti Beitz schaut auf den Rhein und in die Ferne. Weiter hinten ist Köln zu erkennen

Die Diagnose Demenz entzieht Betroffenen und Angehörigen den Boden unter den Füßen. Denn Demenz zerstört das Gehirn. Führt unweigerlich in das Vergessen. Demenz verändert die Persönlichkeit so sehr, dass Ehepartner und Familienangehörige ihren einst geliebten Menschen kaum noch wiedererkennen. Traurig, aber wahr: Der Tod des Partners wird am Ende geradezu als Erlösung wahrgenommen. Aber es geht auch anders. Lotti Beitz hat ihren Mann Josi (beide Namen verändert) 2015 an die Demenz verloren. Ihre Liebe aber hat der schrecklichen Erkrankung getrotzt. Ihre Erfahrungen mit der Krankheit hat sie in einem Buch festgehalten. „Das Schreiben war wie eine Therapie für mich“, sagt sie. „Aber ich wollte nicht nur meine persönliche Geschichte verarbeiten, sondern Betroffenen zeigen, dass Demenz nicht das Ende von allem ist – vor allem nicht das Ende der Liebe.“

Wir treffen uns am Anleger eines Kölner Ausflugsschiffs, der „Alten Liebe“. Lotti Beitz schaut nachdenklich auf das Namensschild des rot-weiß gestrichenen Bootes. Keine Liebe, so geht es ihr wohl gerade durch den Kopf, hat es verdient, so traurig zu enden, sich im Chaos der Gefühle aufzulösen wie die Persönlichkeit des Menschen, der einem doch der liebste war. Ihre Liebe jedenfalls ist an Josis Demenz nicht zugrunde gegangen. Seine letzten Worte vor seinem Tod waren „Ich liebe dich so sehr.“ Und auch während der Zeit seiner Erkrankung ist Josi nie müde geworden, ihr seine Liebe zu versichern. Aber Liebe ist bekanntlich keine Einbahnstraße. Auch Lotti hat nie aufgehört, ihren Josi zu lieben. Und es ihm auch immer wieder zu sagen. „Ich liebe dich.“ Ein Satz, der so leicht über die Lippen geht, wenn alles gut läuft. Und der so schwerfällt, wenn der andere nicht mehr der ist, der er mal war.  

„Gerade am Anfang einer Demenz ist es wichtig, dass man sich schnell Gewissheit über den Zustand des Partners verschafft. Die meisten Menschen, mir ging es ja genauso, wissen nicht, was sie von den ersten eher harmlosen Symptomen halten sollen. Außerdem steckt man ja angesichts der möglichen Bedrohung lieber den Kopf in den Sand und verschließt die Augen vor der Wahrheit. Suchen Sie zusammen einen Fachmediziner, einen Neurologen, auf. Es ist besser, auch für die Beziehung, wenn man weiß, was auf einen zukommt. Wenn man weiß, warum der Partner sich plötzlich so seltsam verhält. Dass er mit seinem oft ungerechten Verhalten nicht ärgern oder provozieren will. All diese Dinge geschehen, weil er krank ist. Je früher Angehörige das erkennen, desto 
besser.“

Schwere Zeiten liegen hinter ihr: Lotti Beitz vor der "Alten Liebe"

Er ist plötzlich so anders

Medizin und Medien beschäftigen sich mittlerweile intensiv mit dem Thema Demenz. Kurz nach der Jahrtausendwende war das noch nicht selbstverständlich. Deshalb ist Lotti nicht sicher, ob der frisch pensionierte Josi nicht einfach vergessen hat, dass er eine sündhaft teure Limousine bestellt hatte. Ist es normal, wenn er tagsüber immer wieder einschläft? Und dass er mehr und mehr das Interesse an ihrem Leben verliert, dass ihre früher so lebendigen Gespräche langsam einschlafen – kann es nicht daran liegen, dass sie plötzlich so viel Zeit miteinander verbringen? In seiner Zeit als Kardiologe war Josi oft unterwegs. Sein Arbeitstag kannte keinen pünktlichen Feierabend. Seit Josi Rentner ist, hat sich Routine in ihr Leben geschlichen. 

Seit 2005 gibt es Aussetzer, aber immer wieder auch lange Phasen, in den Josi sich ganz normal verhält. Mal beteiligt er sich engagiert wie früher an Gesprächen, wenn Lotti zu einer Feier einlädt, mal zieht er sich desinteressiert zurück. Mal kränkt er Menschen durch eine unangenehme Direktheit („du bist aber alt geworden“), mal ist er der höfliche Gesprächspartner, den früher alle geschätzt haben. Und wenn er trotz Navigationssystems eine Adresse nicht findet, ist er am nächsten Tag wieder der Josi, der alles im Griff hat. Und wenn Josi dann sagt: „Ich liebe dich“, ist alles wieder gut.

So vergehen Jahre, in denen die Erkrankung weiter fortschreitet, ohne dass es die Diagnose Demenz gibt. Immer wieder muss der einst von den Kollegen so verehrte Kardiologe ins Krankenhaus. Sein Herz ist geschwächt, kleine Schlaganfälle verschlechtern den Zustand zusehends. Mal ist er dehydriert, mal hat er zu viele Tabletten genommen, mal ist er gestürzt. Aber erst 2013 findet eine junge Neurologin klare Worte. Lotti, die sich bis dahin seine Ausfälle nicht erklären kann und ständig ein extremes Wechselbad der Gefühle erlebt, weiß endlich, was mit ihrem geliebten Josi passiert. Haben die Ärzte nicht erkannt, welches Drama sich in Josis Gehirn abspielte? Oder war Josi von den Kollegen ins Bild gesetzt worden, sie selbst aber nicht? Dabei gab es eine Vorsorgevollmacht, die die Ehepartner einander schon frühzeitig ausgestellt hatten, doch die hat Lotti noch nie gezeigt. Sie rät deshalb: „Paare sollten einander frühzeitig gegenseitig eine Vorsorgevollmacht ausstellen. Und diese auch immer griffbereit haben. Josi musste ja oft ganz plötzlich im Krankenhaus behandelt werden. Nur mit einer Vorsorgevollmacht hat man Anspruch auf Informationen und wird in ärztliche Entscheidungen einbezogen.“ 

Obwohl Lotti sich auf die Unterstützung ihrer drei Kinder verlassen kann, nimmt der Druck zu. Denn Josi macht die Nacht zum Tag, ist in wachen Phasen aufgeputscht. Da bleibt keine Zeit für soziale Kontakte, sie hat das Gefühl, komplett zu vereinsamen. Ein Wechselbad der Gefühle und ein ständiges Auf und Ab in Josis Befinden. „Es war ein elendiger Kreislauf, aber schon damals war mir klar, dass ich es bei allen Schwierigkeiten im Gegensatz zu den meisten pflegenden Angehörigen noch relativ gut angetroffen hatte.“ Zumal sie in der Lage war, glück­liche Momente, die es immer wieder gab, zu genießen und für schlechte Zeiten in ihrem Herzen zu speichern.

Trafen sich zum Gespräch: Lotti Beitz (rechts) und Autorin Antje Berger

Lotti wird schwer krank

Kurz vor Weihnachten 2013 kommt, was kommen muss: Lotti Beitz bricht zusammen, ein Gefäßverschluss im Herzen. Herzinfarkt. In der anschließenden Reha hat sie Zeit, über sich und die Belastung durch Josis Krankheit nachzudenken, und beschließt, sich mehr Hilfe und Unterstützung zu organisieren. Sie erholt sich und schiebt die Entscheidung über Josis weitere Zukunft erst mal weg. Sie ahnt, dass sie überfordert ist, kann sich aber auch nicht entscheiden, die Verantwortung für ihren Mann an eine Pflegeeinrichtung abzugeben. Schließlich haben sie sich geschworen, in guten wie in schlechten Zeiten füreinander da zu sein. Bis dass der Tod euch scheidet, ist keine leere Floskel für Lotti. Wie ihr Mann, der aus einer Pfarrersfamilie stammt, fühlt sie sich den Wurzeln des Christentums verbunden. 
Deshalb trifft sie Vorkehrungen für die Rückkehr nach Hause. Ein Betreuungsdienst für die Nacht muss organisiert werden, denn die Nächte, in denen Josi ständig zur Toilette muss oder etwas essen will, sind extrem belastend. Und sie sieht sich Pflegeeinrichtungen an. Wenn sie Josi nicht mehr selbst betreuen kann – damit muss sie wegen ihres angegriffenen Herzens auch rechnen – wo wäre er gut aufgehoben? Nur eine Einrichtung entspricht ihren Vorstellungen. Josis Unruhe, so stellt sich heraus, ist auch auf eine falsche Medikamentierung zurückzuführen. Josi geht es deutlich besser, als diese geändert wird. Trotzdem reicht die Betreuungshilfe nachts nicht mehr aus. Eine 24-Stunden-Rundum-Betreuung soll Abhilfe schaffen. Mit dem jungen Polen, der diese Aufgabe übernehmen soll, kommt Josi nicht zurecht. Josi ist genervt und gestresst. Er reagiert aggressiv, wenn der Pfleger ihn laut anspricht oder anfasst, was bei der Körperpflege nur normal ist. Jede Störung bringt sein labiles emotionales Gleichgewicht zum Kippen. Die Hilfe entpuppt sich als Belastung. Trotzdem rät Lotti Beitz Angehörigen, Hilfe in Anspruch zu nehmen, statt sich bis zur Erschöpfung in der Pflege zu verausgaben.

Für Josi, so muss sie aber erkennen, ist diese Form der Betreuung ungeeignet. Und da ist er nicht der Einzige. Angehörige meinen es zwar gut, wenn sie versuchen, möglichst viel Ablenkung und Abwechslung in den Alltag zu integrieren. Gerade Demenzkranke brauchen aber vor allem Ruhe und Routine, damit sie sich sicher und behütet fühlen können. Schließlich kommt der Tag der Entscheidung. Lotti kann ihre Tränen nicht zurückhalten, als Josi in sein neues Heim übersiedelt. Wie hat sie diesen Tag gefürchtet. Aber Josi lebt sich gut ein. Jeden Tag kann sie Josi besuchen und stellt fest: Auch wenn er manchmal den Wunsch äußert, nach Hause zu kommen, scheint er sich in seiner kleinen Demenzgruppe wohlzufühlen. Freundliche, aufmerksame Pfleger, die die Bedürfnisse der Kranken erkennen und ihre Grenzen respektieren, eine aufmerksame Heimleitung – Josi kann sich glücklich schätzen. Und Lotti kann, obwohl sie gegen den Trennungsschmerz ankämpft, etwas loslassen. 

Eines Tages streichelt er zum Abschied ihre Hände und sagt wie so oft: „Danke, dass du bei mir warst. Ich liebe dich so sehr.“ Ein Kuss zum Abschied. Und: „Ich dich auch, mein Schatz.“ Morgens klingelt das Telefon. In der Nacht ist Josi verstorben. Aber in ihrer Erinnerung lebt Josi als der starke, gütige, tolerante, humorvolle und hilfsbereite Mann weiter, als den sie ihn vor 30 Jahren kennen- und lieben gelernt hat. Und daran hat seine Erkrankung nichts geändert.

Antje Berger

September 2017

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